去年12月，一篇名为《皓妈》的文章刷屏朋友圈。

皓妈，是一位来自浙江宁波的自闭症孩子母亲。21年前，皓妈和其他母亲一样，迎来了她的第一个孩子——皓子，她喜出望外。

可是不到两年半的时间，皓子就被检查出患有自闭症。

(资料图片仅供参考)

皓子妈和皓子刚出生时的合影

但皓妈不仅没有像其他自闭症妈妈一样，放弃工作全职在家陪护孩子，而且还四处游玩、做公益，还把身患重度低功能典型自闭症的皓子培养成人，让他逐步融入社会。

现在，皓子不仅能每天独自出门上下班，周末还能参加各类文体活动，完全看不出他是一名重度低功能典型自闭症患者。

皓子妈用实际行动告诉我们，自闭症家庭也能充满光芒，自闭症孩子活出属于自己的色彩！

01 特别的爱给特别的你

皓子出生在1998年，皓子天性活泼好动，不到11个月，就已经学会了扶着楼梯走路。一岁多时，皓子就已经开始学会了说一些简单的话语。

看着皓子成长，皓子妈心里有说不出的开心。可是没想到，这种喜悦没持续多久，一切就变了...

皓子长到一岁半时，突然有一天就开始不说话了，甚至还不理人、不看人，对外界刺激也没有半点反应。

皓子妈不知道皓子怎么了，她心急如焚，带着孩子四处求医。做脑电图、磁共振，只要是皓子妈能想到的办法，她都尝试了，可是就是检测不出有什么问题。

“当时我恨不得撬开这个脑袋，看看究竟发生了什么。”

在那个年代，“自闭症”一词还不普及。据皓子妈回忆，在2000年前的中国，能诊断自闭症的医生只有3位，很多医生还并不知道这是一种什么病。

看着眉清目秀的皓子，实在不像有病的样子，连医生都说“孩子没病，妈妈有病。”

医生的推论，邻居的质疑，家人的不理解，让皓子妈心力交瘁。大家都觉得皓子妈“疯了”，为什么儿子好端端的，为什么一定要说自己的儿子有病呢？

作为皓子的母亲，她多么希望皓子是健康的。可是皓子妈心里清楚，她的皓子不是这样的。皓子有没有病，她心里最清楚。即使饱受质疑，她仍然带着皓子四处寻医。

她带着皓子把宁波的名医找了个遍，还只身前往北京和上海，可是都没有结果。

直到皓子2岁半时，皓子妈偶然认识了一位德高望重、经验丰富的医生。但是医生的回答，让她犹如晴天霹雳。

医生对她说，皓子患了重度低功能典型自闭症，这种病很难治，而且还会相伴一生。

医生说，即使是生活中很简单的事情，对于皓子来说，都将会是一件极其困难的事情。因为严重交流障碍的人，连要饭都不会。连如厕、穿衣都很难教会，更别说未来独自一人生活。

医生建议皓子妈放弃治疗，再生二胎。可是皓子妈并不想放弃，她说，“即使是用后半辈子去陪他成长，我也愿意。”

几经思考，她做出了让所有人都觉得“疯狂”的决定：把生活不能完全自理的皓子，独自送往杭州做康复训练。

一个刚刚2岁多的孩子，送去那么远的地方托养，所有人都觉得皓子妈疯了，但皓子妈仍然坚定自己的做法。

她说，想要孩子成长，必须能让他独当一面。现在孩子还小，没有什么记忆，等他再大一点了，再送出去就困难了。

孩子送出去之后，皓子妈心里空荡荡的，无数个日日夜夜，无数次朝思暮想。皓子妈几次都忍不住想要过去看看孩子，但是她又害怕自己去了之后，就前功尽弃了，她怕自己忍不住带皓子回来。

第一个月，皓子妈忍住了没有去看孩子。等到第二个月，孩子逐渐适应时，皓子妈才终于鼓起勇气过去探望他。

终于，16个月之后，皓子妈才顺利把皓子接了回来。

事实证明，皓子妈当初的决定是正确的。康复训练一年多后，皓子出现了可喜的变化。虽然皓子还不能在生活上实现完全自理，但是大小便也基本上能自己解决了。

皓子妈抱着许久未见的孩子，一边笑着，一边留下了激动的泪水：“即使未来再难，我们也要一起走过！”

02 不做一般的自闭症“妈妈” 做更大胆的决定：辍学，自己培养

孩子康复训练回来后，没过多久，就到了皓子上学的年纪。

上学，对于自闭症家庭是一个迈不过去的坎。是读普校，还是去康复机构？这是所有自闭症家庭都必须要做的一个选择题。

皓子妈刚开始也像其他自闭症孩子母亲一样，把孩子送到幼儿园就读。但是她发现，皓子去了之后，完全融入不了同学们一起，而且老师也对他束手无策。

皓子妈心急如焚，可是又无可奈何，于是她做了一个更加大胆的决定：辍学，去康复训练机构。

辍学后，家人给皓子选择了离家近、全天训练不用亲人陪伴的机构。这样既能保证父母既能够正常工作，外婆也能够帮上忙。

于是，从4岁起，皓子就在康复培训机构学习成长，而这一待就是14年。

在学习的问题上，皓子妈认为生活的技能比学业上的高分更加重要，她不支持所谓的“高分教学”。

所以当别的家长花钱带着孩子，在全国不同知名机构辗转培训时，皓子妈直接放弃了9年义务教育；当很多家长纠结于“普小”还是“特（殊学）校”时，皓子妈就直接把皓子推上了公交车上，练习独立出行；当别的家长在追求孩子的学业特长时，皓子妈直接把皓子的职高课砍掉1/3，而是花费大量时间用来做志愿者、各种劳动实习，告诉他凡事要自食其力。

皓子妈始终相信 ，对于自闭症孩子，如果前期康复训练做得好，后期还是会有很大的上升空间的。

皓子妈通过几率分析，将时间、精力、经费等方面的配置进行划分，并以此为根据对家庭成员进行了分工：妈妈负责“训练+信息收集+外交+挣钱”，爸爸负责“信息收集+挣钱+交通保障”，而外婆则负责全家温饱。

在皓子妈的协调训练下，现在的皓子，不仅能够独自出门，而且还能自己独立坐公交转地铁去上班，即使每天来回三个小时的车程，也能够安全到家。

现在，皓子在一家工厂已经工作三年多了。

现在的他，不仅实现了“生活自理、情绪稳定、行为自控”的目标，还能处理自己的事务，还学会了弹电子琴、游泳、制作版画。

这对一个重度低功能典型自闭症患者来说，简直是奇迹。

03 不辞工作，做公益，还四处游玩 “我不希望我们成为彼此的负担”

对于大多数自闭症家庭来说，父亲在外工作，母亲全职在家陪护孩子，似乎已经成了常态。

选择了辍学，就意味着皓子大部分的教育负担，落到了家庭的身上。

但是皓子妈，不仅没有辞掉自己的工作全职陪护皓子，还四处旅游、做公益，参加各种活动。

她不仅穿越了全球第三大沙漠巴丹吉林科考线，在登山者天堂尼泊尔ABC徒步，参加自然流域皮划艇黑龙江三段赛，还在西藏大北线负重30斤行摄。

“尽管孩子患病，我们做家长的依然有自己的人生，要努力活出自己的精彩，这也是为孩子树立一个榜样！”

在皓子妈的生活轨迹里，仿佛完全看不到其他自闭症妈妈的影子。

她说，“我们每个人都是一个独立的个体，我们每个人都有自己追求梦想的权利，我们不应该成为彼此追求自己生命色彩的负担，这是一种成全，也是一种相互成长。我希望为皓子把这种力量与希望，带给我的孩子。”

“孩子都‘病’成这样了，还有心思出去玩？”在皓子妈出去旅行的途中，总是免不了受到大家的质疑。

但是皓子妈依然坚持我行我素，她说，“很多家长把自闭症孩子看做是一个病人，久而久之，自己也会跟着‘生病’，自己没了工作，自己的工作技能也会下降，信息接收也会受阻，其实更不利于孩子的培养。”

“再坚强的人也需要喘息，在比赛的时候，在看美景的时候，会让人全神贯注只顾眼前，放空自己，卸下无奈；尽享生命所赋予的美好历程，再枕戈待旦，强健身心，培训皓子，既不耽误工作也不耽误家庭。”

皓子妈说，她做了最坏的打算，但也会尽最大的努力，为孩子设计精彩的人生。

04 让生命开花，让彼此绽放 投身公益，让更多人关注“星宝家庭”

“当很多家长缩在家里哀怨命运不公，我把整个家庭抛在大众眼前。在视频采访时，也从不打马赛克，全家人跟我一起“不要脸”。我希望通过自己的努力，让更多的人关注星宝（自闭症孩子）孩子、星宝家庭。”

看着皓子慢慢变好，“不安分”的皓子妈又开始蠢蠢欲动了，她开始“奔走相告”，拿着儿子的案例向社会各界呼吁关注自闭症家庭。

有些家长认为皓子妈的培养方式太极端，而抨击她，质疑她，她对此却并不介意。

她说，“我不怕人家知道我是自闭症孩子的母亲，我只想用自己的心路历程，呼吁自闭症孩子家长放下矜持，勇敢走出心理阴霾，早日与孩子一起面对，早发现、早干预，抓住黄金期，不抛弃、不放弃，许孩子一个良好的未来。”

2013年，皓子妈逐渐地走上了“助人者自助”的慈善公益之路。她注册成为了宁波市星宝自闭症家庭支援义工，并逐渐发展成为骨干力量，她负责对14周岁以上的自闭症孩子家庭进行援助。

在星宝中心做义工时，皓子妈发现，许多康复训练机构出于各种考虑，拒收14岁以上的孩子。不能上学，又不能去训练机构，这些大龄自闭症孩子就成了“社会被遗忘的孩子”。

为了解决这一问题，2014年5月，皓子妈为星宝创设了一个没有教室、没有屋顶的“星宝实践课堂”。

此外，皓子妈还特意为家长开设了星宝家长沙龙，帮家长解答星宝家庭遇到的各种问题，对他们的孩子进行个案分析。

皓子妈不仅自己设置课程体系，还自己当老师。她为14岁以上的自闭症孩子，开展实际工作场景中的体验式教学，让这些大龄自闭症孩子也能融入到社会的浪潮中去。

2015年，针对自闭症孩子外出困难的问题，皓子妈又结合皓子出行的培训练习过程、注意事项，又写成了一本《公交练习手册》，同时皓子妈还联合了多部门推出了宁波市“无障碍出行卡”，旨在帮助更多自闭症孩子能够实现独立外出。

此举创国内先河，全国心智障碍者家长组织联盟，将把它作为范例在全国推广。

2018年，皓子妈又在媒体的支持下，成立了中国宁波网“皓子妈·星宝工作室”，旨在帮助更多心智障碍者争取融入社会。

皓子妈说，“我希望用自己微弱的力量唤醒更多的人间真爱，为‘星宝’们谋求一片绿荫，帮助他们更好地成长，最终可以走向社会。”

2019年，皓子妈被评选为“2019.感动宁波十大慈善新闻人物”。

她用了21年的时间，将她的人生成功翻盘，将一手烂牌重新打好！

把孩子送去托养，辍学，不辞工作，四处游玩，做公益。一路走来，即使饱受质疑，她也保持初心不改。即使被医生建议把孩子送去精神病院，她仍满怀希望。即使她被嘲笑是疯子，她也坚持我行我素。

她用自己的实际行动证明，自闭症孩子的人生也可以有色彩，自闭症孩子的家人也能拥有自己的生活，自闭症家庭也可以充满光芒！

等风来，不如追风去！我们的人生，从来都是掌握在自己手里！